Moral Distress in Pediatric Palliative Care: Classic Problems and Challenges of the COVID-19 Pandemic
Table of contents
Share
QR
Metrics
Moral Distress in Pediatric Palliative Care: Classic Problems and Challenges of the COVID-19 Pandemic
Annotation
PII
S023620070020518-6-1
Publication type
Article
Status
Published
Authors
Dmitry Nozdrachev 
Affiliation: Pirogov Russian National Research Medical University
Address: 1 Ostrovitjanova Str., Moscow 117997, Russian Federation
Kirill Zamiatin
Affiliation: Pirogov Russian National Research Medical University
Address: 1 Ostrovitjanova Str., Moscow 117997, Russian Federation
Maxim Miroshnichenko
Affiliation: Pirogov Russian National Research Medical University
Address: 1 Ostrovitjanova Str., Moscow 117997, Russian Federation
Pages
138-158
Abstract

Moral distress is an actual problem of medical ethics, psychology and healthcare. Its direct effects are the persistence of negative affect, emotional burnout, doctors leaving the profession; indirect damage from moral distress includes a significant worsening of medical care, a decrease in the quality of life of patients and physicians. Pediatric palliative care is a particularly sensitive area to moral distress, rich in severe, intractable existential and moral problems. The article examines the basic concepts of the nature of moral distress in medical care in general and palliative care for children in particular, and analyzes the structure of the experience of moral distress by healthcare professionals. Based on the data of modern psychometric and phenomenological studies, the causes of experiencing moral distress are identified and generalized. The phenomenon of moral distress among patients of palliative care for children and their family members, which has so far rarely been in the focus of researchers, is considered separately. The study of moral distress is based on the sometimes antagonistic interaction of two research paradigms — phenomenological, focused on the analysis of people's experiences and psychometric, objectified; their correlation and the possibility of integrating the results obtained into healthcare practice are also discussed in this article.

Keywords
moral distress, palliative care for children, bioethics, medical ethics, pandemic, coronavirus infection, burnout
Received
16.06.2022
Date of publication
24.06.2022
Number of purchasers
2
Views
318
Readers community rating
0.0 (0 votes)
Cite Download pdf 100 RUB / 1.0 SU

To download PDF you should sign in

Full text is available to subscribers only
Subscribe right now
Only article and additional services
Whole issue and additional services
All issues and additional services for 2022
1

Проблема морального дистресса

2 Моральный дистресс (далее в тексте МД) — это состояние, при котором моральный агент имеет четкое представление об этически нормативном поведении в конкретной ситуации, но не может реализовать его вследствие внешних причин [Evans, 2020]. МД отличается от моральной дилеммы, где субъект оказывается перед выбором оптимальной стратегии поведения, и оказывается близок к проблеме эмоционального выгорания, являясь одним из ее подвидов. Если профессиональное выгорание связано преимущественно с дистрессирующим действием организационных условий труда, размера заработной платы и т.д., то МД имеет специфическую компоненту этического переживания в своем патогенезе. Эти отрицательно окрашенные специфически моральные переживания связаны с реализацией в медицине этических ценностей — как деонтологических и профессиональных добродетелей, так и чисто утилитарных, измеримых критериев максимального блага для всех участников медицинского взаимодействия — пациента, его родственников, работников здравоохранения, волонтеров и других причастных лиц.
3 Проблема МД среди людей, вовлеченных в среду паллиативной помощи, крайне сложна и актуальна. МД, испытываемый врачами и медсестрами, приводит к частому уходу из профессии, эмоциональному выгоранию, падению качества жизни и удовлетворенности ею [Trotochaud, 2015; Evans, 2020; Whitehead, 2015]. Все это вместе приводит к ухудшению качества медицинской помощи, что само по себе является этически нежелательным явлением.
4 Неудивительно, что борьба с МД стала одним из популярных направлений в биоэтических и психологических исследованиях1. Но для успешной редукции нежелательных последствий МД необходимо установить его природу, структуру и основные причины, по возможности сочетая методы феноменологической философии/психологии и современных психометрических объективизированных подходов.
1. См. монографию [Moral distress in the health professions, 2018].
5 Для большинства людей ситуация МД имеет негативную эмоциональную окраску, сопровождается чувством растерянности, неясности, смущения, разочарования. При частом возникновении и длительном персистировании она приводит к накоплению отрицательных аффективных реакций, в особенности чувства вины, что ведет к развитию депрессивных расстройств. С точки зрения биопсихосоциальной модели [Engel, 1977], негативные эмоции при персистировании как бы «врастают» в жизненный мир, становятся не реакциями на раздражители среды, а подчас частью личности2, через нисходящие биопсихосоциальные связи становясь «частью тела» человека3. В свою очередь, с точки зрения биологии длительно текущие расстройства настроения приводят, за счет психосоматических регуляторных механизмов, к развитию персистирующего воспаления и хронической неинфекционной патологии, включая кардиоваскулярную [Буй, 2013]. Таким образом, МД приводит не только к психологической дезадаптации, но и к падению качества жизни, преждевременной смертности.
2. Описаны как нажитые расстройства личности в рамках клинико-феноменологического подхода в психиатрии [Смулевич, 2016: 428].

3. О психосоматических и эмоционально-аффективных аспектах жизни индивида в ракурсах феноменологии здоровья и болезни см.: [Depraz, 2020: 82–97].
6 Структура морального дистресса у всех участников паллиативной помощи детям различается4. В случае медицинских работников этот феномен прочно связан с профессиональной идентичностью и этическими нормами. У родственников пациента и самих пациентов МД носит в большей степени экзистенциальный характер.
4. В качестве примера нарративного изложения опыта родственников и волонтеров см. истории фонда «Свет в руках» URL: >>>>
7

Способы исследования морального дистресса

8 Традиция исследований МД насчитывает более 40 лет [Ulrich 2018]. Для его изучения применяются различные философские, антропологические и психологические методики.
9 Довольно полезными для понимания МД могут быть примеры case studies [Hamric, 2014; Evans, 2020]. Изучение конкретных случаев позволяет практически-ориентированно выявить общие черты психологического протекания МД, вместе с тем устанавливая связь дистресса с конкретными обстоятельствами жизни и болезни. Из минусов case studies следует отметить ограничение репрезентативности: отдельные случаи не могут показать целостной картины. Нарушается и статистический принцип соответствия выборки генеральной совокупности. Также в поле зрения case studies попадают обычно яркие, сложные случаи, что смещает исследовательский фокус в сторону от реальной картины5.
5. Стоит отметить, что кейсы не всегда дают истинной картины больничной/хосписной рутины: имеется определенная предсказуемость, связанная с наличием протоколов, регламентов и алгоритмов оказания помощи, что тем не менее не отменяет вероятности неоднозначных ситуаций. Феноменологии важен тот опыт и те ситуации, которые в принципе могут быть разделимыми и понятными каждому или почти каждому, а потому экстраординарные ситуации, переживания и взаимодействия сложно встроить в интерсубъективно доступную дескрипцию. По этой причине сложные психические состояния (патологические, вызванные эндогенно или экзогенно), переживания неизлечимых/орфанных заболеваний или инвалидность только сейчас попадают в фокус феноменологии: инвалидность или паллиативные состояния постепенно становятся поводами для философски новых подходов в феноменологии, которые не ориентируются на «норму», предсказуемость и возможность прогнозирования будущего индивида.
10 Феноменологический метод также широко применяется в исследованиях МД [Manara, 2015]. С его помощью производится анализ высказываний медиков, пациентов и членов их семей, представляющих собой самоотчеты о переживаниях ситуации ППД. Материалом для анализа могут служить как интервью — чаще всего полуструктурированные или неструктурированные, так и спонтанные рассказы, чаще всего выраженные в творчестве. Нарративный материал анализируется с помощью инструментария феноменологии и герменевтики — в частности, путем интерпретативного феноменологического анализа (IPA). В числе принципов феноменологического анализа — описательность вместо объяснения; акцент на проживаемом опыте в разных измерениях (эмоциях, телесности, социальных взаимодействиях и коммуникации, эмпатии); сохранение зазора между непосредственно прожитым и его артикуляцией в спроектированной ситуации интервью.
11 IPA находит свое продуктивное применение в контексте психологии здоровья. Принято разграничивать понятия disease и illness. Первому соответствуют физиологические процессы, становящиеся предметом диагностики и лечения, в то время как второму соответствует экзистенциальный, персонализированный смысл. Именно выяснению специфики болезни как субъективного переживания, приносящего свои коррективы в образ жизни и экзистенциально-психологические состояния пациента, посвящают свои усилия сторонники IPA6.
6. Примерами удачных исследований могут считаться анализ восприятия врачами входа за умирающими от рака пациентами [Tutelman, 2019], анализ эмоциональных состояний матерей детей, проходящих гемодиализ [Pourghaznein, 2018].
12 В качестве примера предлагаем исследование Ясухико Мураками о взаимодействии пациента с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и сиделки (caregiver) [Murakami, 2020]. Это заболевание ведет к состоянию полного паралича при сохранении сознания, чувствительности и понимания собственного состояния. Как же сиделка, врачи и медработники понимают пациентов? Для этого требуются определенные усилия, чтобы улавливать сигналы от человека, теряющего способность вербально или невербально выражать свои мысли и потребности. Мураками удалось установить, что коммуникация здесь работает на основе способности реконструировать былые способности пациента с опорой на предшествующий опыт общения с ним. Помня, каким пациент был ранее, сиделка улавливает малейшие сигналы, исходящие от неподвижного тела, и этим поддерживает с ним коммуникацию. Безусловно, такие навыки относятся скорее к implicit knowledge, чем к нормативным правилам взаимодействия, а потому предполагают применение коммуникативных навыков, очевидно весьма изматывающее. Данный метод предполагает большую степень репрезентативности по сравнению с case studies; тем не менее сохраняется изрядная — и неустранимая — доля субъективизма. Это неизбежно: феноменология анализирует проживаемый опыт, который принципиально сложно объективизировать и научно объяснить.
13 Несмотря на то, что понятие МД достаточно субъективно, в некоторой мере его переживание схоже у разных специалистов. В целях максимальной объективизации в оценке МД были разработаны психометрические шкалы. Функцию сбора материала для интерпретации при помощи шкал выполняют верифицированные опросники. Они содержат фиксированное число четко сформулированных вопросов, по ответам на которые возможно качественно и количественно оценить наличие и тяжесть МД. Результаты исследования преобразуются в численные значения по различным шкалам. Существуют и опросники для сбора самоотчетов, что позволяет значительно расширить выборку исследуемых специалистов.
14 Обращает на себя внимание, что психометрические методики во многом противоположны феноменологическим в своих моделях и посылах; они нацелены на максимальную объективизацию, исчисление психических состояний и их моделирование. Феноменология определяется как набор качественных методов исследования и анализа интерсубъективно данного опыта. Она воздерживается от теоретических объяснений, а с помощью особых техник раскрывает поток сознания, требующий артикуляции. В более простом и научно приемлемом виде это имеет формат интервью, позволяющего субъекту раскрыть свои состояния, эмоции и переживания.
15 Понятно, что такой опыт сложно переложить на язык числовых показателей или моделей. В то же время он, в отличие от более привычных для медицины методов, предоставляет уникальные случаи, с которыми медработники смогут соотнести себя и свой опыт, принять аналогичное или какое-то другое решение, вступив в диалогические отношения с респондентом самоанализа. Данная статья не ставит перед собой задачи дать исчерпывающую критику количественных методов, однако при оценке МД важно принимать к сведению именно субъективный, психоэмоциональный, переживаемый «в моменте» аспект дистресса. Вместе с тем феноменологические и психометрические методики дополняют друг друга, отображая и субъективный опыт от первого лица, и его объективные проявления.
16

Структура морального дистресса

17 Моральный дистресс — сложный, неоднородный феномен, обладающий внутренней структурой и динамикой. Основными его компонентами, согласно выводам Э. Дж. Эпстайн и соавт. [Epstein et al., 2019], являются:
18
  1. Участие в неправильных поступках при невозможности изменить ситуацию.
  2. Невозможность высказать свое мнение, включая пренебрежение со стороны коллег.
  3. Неправильные действия с точки зрения профессиональной (а не личной) этики.
  4. Повторяющийся опыт дистрессирующих актов, приводящий к накоплению дистресса.
  5. Многоуровневость дистресса: возникновение его на уровне отношений с пациентом и его семьей, командной работы и взаимодействия с коллегами, на системном уровне.
19 Взаимодействие специалиста паллиативной помощи детям с пациентом и семьей также является сложно устроенным и включает в себя:
20
  1. эмпатию как эмоциональную сонастройку с пациентом и его родственниками;
  2. включение в точку зрения пациента и его родственников как понимание в рамках когнитивного компонента эмпатии – способность представить точку зрения Другого в его жизненной ситуации, построить theory of mind применительно к его ситуации;
  3. память как личный опыт;
  4. моральную (этическую) чувствительность специалиста – способность к распознаванию этических обязательств и конфликтов [Rushton, 2013].
21

Проблемы, порождающие моральный дистресс

22 МД порождается множеством проблем, возникающих на разных уровнях взаимодействий «специалист — пациент», «специалист — семья пациента» и «специалист — специалист». При этом спектр этих проблем типичен для большинства специалистов, что можно связать как с общностью эволюционно сформировавшихся механизмов эмоционального реагирования, так и с социально обусловленными нормами профессиональной этики. Паллиативная помощь детям (ППД) – особая область риска в отношении МД. Дистрессирующие состояния не только возникают в ней особенно часто, но обладают специфическим характером [Evans, 2020; Основы паллиативной помощи, 2020; Klein, 2009].
23 Паллиативная помощь, согласно определению ВОЗ — это методы повышения качества жизни пациентов и их семей в ситуации жизнеугрожающего заболевания, включающие борьбу с болью, физическую, психосоциальную и духовную поддержку. ППД специфична по причине того, что дети проходят интенсивное эмоциональное, когнитивное и физическое развитие, имеют особые медицинские и социальные потребности, особенно тесно связаны с семьями [Knaul, 2017]. Основные причины МД по данным исследований:
24 1. Ситуация причинения ребенку ненужных страданий является крайне сильным дистрессирующим фактором [Evans, 2020; Klein, 2009; Trotochaud, 2015], особенно в случаях, если этого требуют родители пациента в условии артикуляции ребенком своего несогласия. Несогласие родителей с точкой зрения медиков вызывает у последних чувство бессилия. При этом желание родителей любой ценой агрессивно лечить безнадежного ребенка провоцирует у медиков более сильную фрустрацию, чем их согласие не спасать потенциально жизнеспособного ребенка [Klein, 2009].
25 2. Дискуссии о планировании дальнейшей помощи ребенку, возникающие у врачей с членами семьи, являются значимым фактором МД [Evans, 2020; Klein, 2009]. Большой вклад вносят культурные и социальные различия с пациентом и его семьей.
26 3. Заведомо ложное обнадеживание является одним из мощных факторов МД [Moral distress in the health professions, 2018].
27 4. Чувство «отсутствия голоса» (lack of voice) — проблема, сущность которой заключается либо в невозможности высказать мнение из-за риска неблагоприятных последствий в рамках коллектива или системы, либо в пренебрежении мнением специалиста. Психологическая фрустрация, возникающая при невнимании к мнению субъекта или его вынужденном молчании в контексте этически значимых ситуаций перерастает в МД [Klein, 2009; Evans, 2020; Epstein, 2019; Moral distress in the health professions, 2018]
28 5. И моральная нечувствительность, и избыточная моральная чувствительность приводят к МД [Moral distress in the health professions, 2018]. Это подчеркивает необходимость выработки у специалистов понимания границ своей агентности и этической ответственности.
29 6. Особенно значимым в отношении риска МД является нарушение коммуникации врачей и сестер. Врач и медицинская сестра смотрят на пациента с разных точек зрения, медсестра больше взаимодействует непосредственно с личностью и телом пациента, чем врач, зачастую проводящий лишь обходы [Киркеволд, 2000].
30 7. Желание администрацией учреждения здравоохранения максимальной эффективности медицинской помощи зачастую порождает ситуацию, в которой оптимальный с точки зрения экономики здравоохранения объем медпомощи не соответствует максимально возможному в реалиях данной больницы — что также приводит к дистрессу [Moral distress in the health professions, 2018; Epstein, 2019].
31 8. Дефицит компетенций, необходимых для работы с пациентов с конкретным заболеванием, является фактором МД [Epstein, 2019]. Чаще всего необходимость работы с пациентами, заболевания которых не входят в сферу прямых компетенций, связано с организационными проблемами и дефицитом трудовых ресурсов. Субъективное отображение реальной или мнимой некомпетентности является самостоятельным фактором дистресса [Moral distress in the health professions, 2018].
32 9. Нарушение континуальности медицинской помощи также является фактором МД. Непрерывность медпомощи является одним из базовых принципов ППД [Федеральные клинические рекомендации, 2015]. Прерывание помощи на разных этапах приводит к ухудшению качества помощи: новым специалистам, видящим пациента впервые, требуется время, чтобы глубоко разобраться в ситуации. В свою очередь пациент страдает из-за частой смены обстановки и окружающих лиц, что особенно травмирует его, ведь учреждение паллиативной помощи зачастую (хотя и не всегда!) фактически становится его последним домом.
33 10. МД также вызывается повторяющимися действиями [Epstein, 2019]7.
7. Это согласуется с оригинальной концепцией стресса и дистресса Ганса Селье, согласно которой повторяющийся раздражитель вызывает сперва адаптивный стресс, мобилизацию сил организма, а при чрезмерно частом возникновении приводит к явлению дистресса – истощению сил и срыву адаптивных механизмов [Selye, 1975].
34 11. Установлена связь МД и этической модели врача [Evans, 2020]. Следование деонтологической этике или этике добродетели в ситуациях, когда долг не может быть исполнен, а добродетель является недостижимым идеалом (долг, утилитаризм, добродетель), становится фактором дистресса. В то же время утилитаризм, как и стоическая традиция, дают адаптивную модель для принятия повседневных решений.
35 Пандемия COVID-19 поставила вопрос о МД в паллиативной помощи детям с новой остротой. Многие этические проблемы, до того возникающие только теоретически, стали повседневной клинической реальностью; те же из них, что стояли перед ними и раньше, усилили свое отрицательное влияние на врачей и пациентов.
36 Причинами невозможности оказания качественной медпомощи детям с состояниями, требующими паллиативного сопровождения, в условиях пандемии COVID-19 являются ограниченность ресурсов системы здравоохранения (в том числе из-за их перераспределения в пользу борьбы с инфекцией), смещение внимания медработников на коронавирусную инфекцию и сопутствующее ухудшение узкопрофильной, в том числе детской паллиативной помощи, а также санитарные меры, ограничивающие взаимодействие пациентов с врачами и родственниками, что делает невозможным полноценное выражение эмоционального, экспрессивного компонента заботы.
37 Особенно острым фактором МД является необходимость разобщать пациента с семьей и близкими людьми [Evans, 2020]. С проблемой ограничения доступа родных к детям раньше, во времена до пандемии, сталкивались больше работники реанимаций; такой опыт для врачей обычных паллиативных отделений оказался новым и потому особенно травматичным. Проблема дефицита ресурса, стоявшая и раньше, в период пандемии вновь подняла вопрос о целях и смысле выделения паллиативной помощи. Исторически сформировавшись довольно поздно, она всегда была с одной стороны высокозатратной и сложной, с другой — несущей мало прямой (но не опосредованной!) экономической пользы. В условиях пандемии именно паллиативная помощь, в числе других форм специализированной медпомощи, приняла на себя основной удар экстренной оптимизации.
38

Моральный дистресс среди пациентов и членов семей

39 Несмотря на то, что МД принято рассматривать как проблему, с которой сталкиваются медработники, испытывать его могут также пациенты и члены их семей. Особенно остро эта проблема проявила себя в период пандемии, затронувшей, в том числе, и семьи с детьми, которым требуется паллиативная помощь. Стоит отметить, что дети с тяжелыми заболеваниями могут рассматриваться как вдвойне уязвимая группа населения. С одной стороны, исторически дети не воспринимались как самостоятельные действующие субъекты [Дуденкова, 2019], способные принимать решения о своей жизни, а как следствие — и о методах собственного лечения, которые напрямую влияют на длительность и качество их дальнейшей жизни, их чувства и переживания тем более мало ценятся. С другой стороны, до XX века в медицине было не принято делать поправку на отличие физиологических процессов болеющих детей, что влекло бы за собой коррекцию методик лечения заболеваний: напротив, детей рассматривали как «маленьких взрослых»; современная педиатрия существует менее 200 лет.
40 Пандемия обострила эти проблемы, создав для детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в том числе в медицинском сопровождении умирания, ряд дополнительных трудностей. Некоторым детям с паллиативным статусом пришлось встать перед жестоким выбором: умирать дома, в кругу близких, без медпомощи, которая могла бы облегчить уход из жизни, либо умирать в медицинском учреждении, посещение которого запрещено. Ребенок получит все необходимое медицинское сопровождение в стационаре, но обречет себя больше не увидеть близких. Кроме всего этого санитарные нормы обязывают медперсонал носить средства индивидуальной защиты. Все медработники, окружающие умирающего человека, обязаны носить маски, что крайне обесчеловечивает систему здравоохранения, превращая пациента в «фабричный продукт», который транспортируют неотличимые между собой сотрудники больницы [Clarke, 2021].
41 МД родителей, как и самих детей с паллиативным статусом, имеет сложную структуру. Чаще всего пациенты и члены семьи являются заложниками обстоятельств, которые привели их к необходимости обращаться за помощью и вступать во взаимодействие с системой здравоохранения. Вторжение заболевания в привычную жизнь само является источником дистресса для пациента, но, кроме этого, существует ряд факторов, способных усугубить данное положение вещей.
42 Одним из таких факторов является ощущение некомпетентности лечащего врача. Это может сильно деморализовать пациента и вызвать витальный, экзистенциальный страх, что снижает качество опыта взаимодействия с системой здравоохранения. Коммуникативная некомпетентность врача может создать ложное впечатление общей непрофессиональности врача, что будет серьезным источником МД у пациента и его родственников. Даже в случаях хорошо сложившейся коммуникации медработников и родственников пациента, последние все равно могут испытывать дистресс, связанный с невозможностью самим ухаживать за ребенком из-за ограничений посещения стационара, вызванных пандемией [Evans, 2020].
43 Другой причиной, способной вызвать МД у родителей, может быть отсутствие внимания со стороны медперсонала к пожеланиям пациента или его семьи в отношении процесса лечения. Чаще всего это происходит потому, что врач работает в контексте культурных убеждений, а также ограничен рамками собственного опыта, пытаясь адаптировать имеющиеся конструкции к новым ситуациям. Проблема выявляется, когда все это сильно расходится с представлениями о мире и желаниями самого ребенка и членов его семьи, что становится источником МД последних.
44 Конфликты врача и родственников пациента, связанные со стоимостью лекарств, могут вызывать МД. [Cho, 2020; Ulrich, 2020]. Тяжелое состояние ребенка, требующее постоянного ухода, может стать причиной физиологического истощения, что часто приводит к напряженной обстановке внутри семьи. Интеллектуально сохранный ребенок осознает, что он является причиной этого конфликта, что отрицательно сказывается на его эмоциональных переживаниях и может сопровождать его на протяжении всего оставшегося времени жизни. Подобная внутрисемейная обстановка очень часто приводит к распаду брака. Чаще из семей уходят отцы.
45 Огромную роль в формировании чувства МД играет страх брать на себя ответственность за принятие решений в отношении лечения ребенка, которые могут оказать влияние на продолжительность и качество его жизни. Дело в том, что все научные доказательства эффективности лечения, полученные в результате крупных исследований, работают основываясь на законе больших чисел. Если метод обладает доказанной эффективностью в 80%, значит, что среди всех пациентов в популяции 80% он поможет, но в отношении конкретного пациента индивидуальная эффективность отличается. Кроме того, возможна определенная степень риска нежелательных эффектов. Так или иначе, пациент и его родственники это понимают, что приводит к фрустрации, вызванной свалившейся на них ответственности за судьбу ребенка.
46 Родственной проблемой является вопрос участия детей в клинических исследованиях препаратов. Если у взрослых пациентов клинические исследования проводятся при наличии добровольного согласия, то в случае детей (до 15 лет) согласие требуется от родителей; при этом новый препарат может как оказаться спасительным, так и (пусть и с малой вероятностью) токсичным. Такая ситуация неясности соотношения пользы и вреда, является дистрессирующей [Cho, 2020]. Именно этические сложности испытаний на детях ограничивают прогресс педиатрической фармакотерапии и хирургии, вследствие чего педиатрия значительно отстает от биомедицины в целом.
47 Нежелание пациента разглашать и несогласие с разглашением медицинской информации ближайшим родственникам — еще одна причина МД [Cho, 2020; Clemente, 2015]. Для ППД она несколько менее актуальна, чем для общей медицины ввиду частой недееспособности и когнитивной несохранности пациентов. Тем не менее, этот вопрос может быть актуален для когнитивно сохранных детей старшего возраста.
48

Последствия морального дистресса

49 Длительно сохраняющееся переживание своей профессиональной и этической несостоятельности у врачей порождает чувство неэффективности. Выгорание стало одним из основных факторов потерь человеческого капитала в здравоохранении. В исходе дистресса и выгорания у значительного числа специалистов ППД возникает желание оставить профессию, причем многие специалисты реализуют этот сценарий [Evans, 2020; Whitehead, 2015].
50 Ухудшение качества ППД — одно из последствий МД. Специалист в состоянии глубокого угнетения и выгорания теряет возможность полностью реализовать свои компетенции, снижается качество выполняемой работы, наблюдается ухудшение исходов вмешательств, повышение смертности пациентов. Все это является как морально нежелательным, так и экономически обременяющим.
51 Не стоит забывать и об отрицательном влиянии дистресса на личность врачей и других специалистов ППД; МД ухудшает качество их жизни, а персистирование негативных эмоций приводит к развитию психосоматически опосредованных заболеваний. Закономерным образом врачи сами становятся пациентами, замыкается порочный круг.
52

Подходы к решению проблемы морального дистресса

53 Научно-психологически обоснованная борьба с МД и его последствиями требует количественной оценки степени выраженности этого состояния. Также это необходимо для оценки темпоральной динамики выраженности дистресса и эффективности терапевтических интервенций. Достаточно эффективны для этой цели верифицированные психометрические шкалы и опросники. Так, Эпстайн и соавт. [Epstein et al., 2019] предложили инструмент для квантификации степени МД специалистов в области здравоохранения — опросник MMD-HP. Он состоит из вопросов, охватывающих основные причины дистресса и связанные с ним психологические и экзистенциальные состояния. Другими подобными шкалами являются опросники MDS-R и HECS-S [Whitehead, 2015].
54 Несмотря на то, что психометрические методики позволяют оценивать дистресс и другие психологические состояния количественно для составления репрезентативной картины, следует отметить, что количественным моделям присуща предвзятость (bias). Присущие им категоризации и классификации основаны на определенных имплицитных представлениях, не всегда очевидных и порой воспроизводящих социальные стереотипы. Такие методы применяются тем увереннее, чем сильнее забывается контекст исторических обстоятельств и социального окружения как самих метрик, так и идеи количественной модели человеческой жизни. Катрин Малабу, критикуя метрики когнитивных способностей, подчеркивает двойственность, присущую измеримому интеллекту: то, что мы можем измерить и как-то научно выверить, не исчерпывает богатства изучаемого феномена. Наоборот, что измеримо и моделируемо в разуме или его психоэмоциональных состояниях, составляет лишь малую часть «встречи развивающихся категорий мышления и органического роста» [Malabou, 2019: 11]. Необходимо сочетать количественные и качественные методы оценки МД, чтобы не только сформировать его обоснованную картину, увязывающую воедино психоэмоциональные и социальные факторы этого явления, но и раскрыть его несводимый персональный смысл.
55 Поскольку ППД работает с экзистенциальными проблемами в контексте медицины — неизлечимыми и орфанными заболеваниями, смертностью, детской инвалидностью, «невидимостью» детей с паллиативным статусом в обществе и культуре, осязаемые результаты можно получить именно с помощью качественных методов феноменологии. Эффективная борьба с МД в ППД непременно должна быть междисциплинарной, как и сама ППД [Федеральные клинические рекомендации, 2015], и включать элементы психологии, философии и даже искусства8. Столь широкая постановка вопроса связана с природой МД. Он не ограничивается профессиональными проблемами, а вовлекает специалиста ППД (как и пациентов и членов их семей) целиком, всеми компонентами личности, становясь подчас экзистенциальной проблемой.
8. Стратегии копинга необязательно должны вписываться в контур парадигмы медицинской доказательности и могут заимствоваться из подходов, включающих в себя духовные (spiritual) практики или способы художественного самовыражения. Примерами могут быть арт-терапия или психотерапевтическая нарративизация опыта. Со стороны пациентов примерами могут быть пациентские сообщества или НКО, психотерапевтические группы или способы медийного самопредставления. Анри Мальдине изучал эффективность художественных практик как способов исцеления болезней «тела» и «духа», ведь они воздействуют на аффективную «подкладку» психофизической жизни субъекта, которую он называл «сверхстрастным» и «патическим» [Мальдине, 2014: 151–203]. Другой пример –художественное повествование и автофикшн как способы выговаривания личностной травмы. К сожалению, затруднительно найти примеры русскоязычных нарративов врачей о своей работе, и в то же время есть много произведений, написанных от лица пациентов или родственников [Гальего, 2018; Старобинец, 2017; Черемнова, 2011]. См. также: [Адельгейм, 2019].
56 Потому нашим предложением является внедрение феноменологической методики при междисциплинарной оценке МД, которая дополнила бы привычные количественные методы. В действительности эти методы не столь противоречат друг другу, ведь феноменологический метод предполагает колебание между описанием опыта от первого лица и от третьего лица, соотнося внутренние переживания с их интерсубъективной доступностью. Количественные обобщения дают общую картину, а ее детализацию в проживаемом опыте могут дать культурно сенситивные методы, близкие феноменологии и IPA. Общим подходом к снижению уровня дистресса является фокусировка на практически-ориентированных решениях. В ситуации, когда воплощение высоких этических стандартов невозможно по не зависящим от специалистов причинам, ориентация на них становится дезадаптивной. В таких случаях полезно искать реалистичные пути оказать пациенту помощь и поддержать его семью.9
9. Стоит отметить, что в реальной медицинской практике всегда имеется внутренний конфликт между различного порядка стандартами – с одной стороны, прикладными, а с другой идеальными и максималистскими, с трудом воплощаемыми в реальности, тем не менее провозглашаемыми в качестве единственно верных. Данное противоречие обостряется еще и конфликтом медицинских регламентов и реальных практик, складывающихся у медиков при работе с пациентами и членами их семей в конкретных социально-экономических условиях. Именно стабильность, острота и принципиальная неустранимость этих конфликтов во многом поддерживают постоянно высокий уровень морального дистресса.
57 Критически важной является здравая переоценка профессиональных обязательств. Их объем должен гармонично соотноситься с имеющимся у специалиста объемом моральной агентности как возможности осознанного и волевого морального поведения. Более того, переоценка этических стандартов позволяет упрочить агентность специалиста, сфокусировав моральную чувствительность на вопросах, в которых можно реально принести максимально большую пользу пациенту. [Evans, 2020] Такой подход позволяет смягчить чувство вины и усилить возможность этического суждения специалиста.
58 Эти общие принципы борьбы с дистрессом можно реализовать в конкретных инструментах [Rushton, 2013]. В число этих инструментов входят:
59 1. выработка навыков стабилизации внимания и настроения;
60 2. практики осознанности (mindfulness);
61 3. следование протоколу сострадания GRACE;
62 4. отслеживание соматического ответа тела;
63 5. культивация сострадательного внимания и отношения;
64 6. распознавание эмпатической перегрузки и личностного дистресса;
65 7. развитие рефлексии;
66 8. развитие способности отделять себя от других;
67 9. культивация моральной чувствительности;
68 10. развитие навыков обоснования этических решений;
69 11. забота о базовых потребностях;
70 12. развитие систем решения этических проблем и дилемм.
71 Следует отметить, что предложенные пошаговые стратегии борьбы с дистрессом являются в сущности своей феноменологическими, ориентированными на работу с внутренними психическими состояниями субъекта; это навыки заботы о себе в психологическом плане, аффективной саморегуляции10.
10. Отдельное место в борьбе с моральным дистрессом занимают образовательные программы [Corradi-Perini, 2021]. Они позволяют снизить уровень дистресса, повысить самоощущение комфорта среди медицинских работников, достичь позитивных эмоциональных результатов. Образовательные программы, направленные на развитие навыков морального суждения, помогают усилить чувство силы и автономии специалистов.
72 Еще одним решением проблемы может служить пациент-центрированный подход. В его рамках врач признает экспертность пациента в его состоянии, относится внимательно к его чувствам и переживаниям [Emmanuel, 1992]. Данная модель базируется на концепциях Карла Роджерса, в основе которых лежат принципы эмпатии, конгруентности (т.е. подлинности, открытости, прямого выражения эмоций) и безусловного позитивного принятия чувств пациента [Rogers, 1957].
73

⁎⁎⁎

74 Моральный дистресс в здравоохранении — серьезная, сложно устроенная и многогранная проблема на стыке философии, психологии и медицины, требующая междисциплинарного подхода. Проблема же паллиативной помощи детям — область особого дистресса как по силе, так и по качественным проявлениям; именно здесь многие философские проблемы, абстрактные для большинства медиков и пациентов, находят свое максимальное выражение, достигая поистине экзистенциальной глубины. Именно это обуславливает сложность работы с дистрессом в паллиативной помощи. При этом данные о дистрессе, полученные на материале паллиативной помощи, могут показать скрытые закономерности, не видимые в куративной медицине, тем не менее существующие и мешающие врачам и пациентам.
75 Поэтому так важно изучить явление МД, выявить механизмы его функционирования. Меры борьбы с дистрессом сводятся к глубокой личностной работе врача и пациента, внимательной рефлексии, феноменологическом анализе себя. Следует отметить, что проблема МД, особенно в паллиативной помощи детям, все еще мало изучена как философией, так и социальными и медико-биологическими науками. Наша статья — в первую очередь попытка поставить вопрос о дистрессе в ППД и наметить общие пути его решения.

References

1. Adelgeim I.E. "Ya khochy govorit’". Autopsikhoterapevticheskiye funktsii povestvovaniya Yu. Bargel’skoy i A. Starobonets o perinatal’noy potere. [“I want to speak”. The autopsychotherapeutic functions of J. Bargielska and A. Starobinets narration about a perinatal loss]. Slavic Almanac. 2019. N 3–4. P. 427–443. DOI: 10.31168/2073-5731.2019.3-4.5.02

2. Buy M.Z., Lebedeva A.Yu., Gordeev I.G., Volov N.A., Taratukhin E.O. Svyaz’ variabel’nosti serdechnogo ritma i pokazatelei sistemy gemostaza u bolhykh s ishemicheskoi boleznyu serdtsa, oslozhnennoi khronicheskoi serdechnoi nedostatochnost’yu [Heart rate variability and hemostatic parameters in patients with coronary heart disease and chronic heart failure]. Russian Journal of Cardiology. 2013. Vol. 18. N 5. P. 6–11. DOI: 10.15829/1560-4071-2013-5-6-11

3. Gallego R.D.G. Beloye na chernom. [White on Black] St. Petersburg, Limbus Press Publ., 2018.

4. Dudenkova I.V. Chto znachit byt’ nesovershennoletnim? [What Does it Meant to Be a Minor?]. Sociology of power. DOI: 10.22394/2074-0492-2019-1-30-50

5. Kirkevold M. Sestrinskoye delo. Analiz i otsenka teorii [Nursing: analysis and evaluation of theories]. Moscow, PER SE Publ., 2000.

6. Maldine A. O sverkhstrastnosti [On Transpassibility]. (Post)fenomenologiya: novaya fenomenologiya vo Frantsii i za ee predelami [(Post)Phenomenology: New phenomenology in France and beyond], ed. by Sholokhova S.A., Yampolskaya A.V. Moscow. Academic Project Publ., Gaudeamus Publ., 2014. P.151–203.

7. Smulevich A.B. Rasstroistva lichnosti [Personality disorder]. Psikhiatriya: Nauchno-prakticheskii spravochnik. [Psychiatry: A scientific and practical guide], ed. by Tiganov A.S. Moscow. Meditsinskoye Informatsionnoye Agentstvo Publ., 2016. P. 428

8. Starobinec A. Posmotri na nego. [Look at Him]. Moscow, AST, Corpus Publ., 2017

9. Federal'nye klinicheskie rekomendacii "Principy organizacii palliativnoj pomoshchi detyam i podrostkam s onkologicheskimi i gematologicheskimi zabolevaniyami". [Federal clinical guidelines “Principles of organization of palliative care for children and adolescents with oncological and hematological diseases”]. Moscow: Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology Publ.; Dmitry Rogachev National Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology Publ., 2015.

10. Cheremnova T. Trava, probivshaya asphalt [Grass, asphalt samples]. Moscow: AST: Astrel Publ., 2011.

11. Cho H., Grady C., Tarzian A., Povar G., Mangal J., Danis M. Patient and family descriptions of ethical concerns. The American Journal of Bioethics. Vol. 20. N. 6. P. 52–64. DOI: 10.1080/15265161.2020.1754500

12. Clarke R. Sparks through the stubble: dying in a pandemic. Lancet. 2021; Vol. 398 N. 10294. P. 18–19. DOI: 10.1016/S0140-6736(21)01439-2

13. Clemente I. Uncertain Futures: Communication and Culture in Childhood Cancer Treatment. Chichester: John Wiley & Sons, 2015.

14. Corradi-Perini C., Beltrão J.R., Ribeiro U.R.V. de C.O. Circumstances Related to Moral Distress in Palliative Care: An Integrative Review. American Journal of Hospice and Palliative Medicine. 2021. Vol. 38. N 11. P. 1391–1397. DOI: 10.1177/1049909120978826

15. Depraz N. Microphenomenology of Chronicity in Psychosomatic Diseases: Diabetes, Anorexia, and Schizophrenia. Time and Body: Phenomenological and Psychopathological Approaches. Eds. by Tewes C, Stanghellini G. Cambridge University Press, 2020. P. 82–97.

16. Engel G.L. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977. Vol. 196. N 4286. P. 129–136. DOI: 10.1126/science.847460

17. Evans A.M., Jonas M., Lantos J. Pediatric Palliative Care in a Pandemic: Role Obligations, Moral Distress, and the Care You Can Give. Pediatrics. 2020, Vol. 146. N 1. e20201163. DOI: 10.1542/peds.2020-1163

18. Epstein E.G., Whitehead P.B., Prompahakul C., Thacker L.R., Hamric A.B. Enhancing Understanding of Moral Distress: The Measure of Moral Distress for Health Care Professionals. AJOB Empirical Bioethics. 2019. Vol. 10. N 2. P. 113–124. DOI: 10.1080/23294515.2019.1586008

19. Hamric A.B. A case study of moral distress. Journal of Hospice & Palliative Nursing. 2014. Vol. 16. N 8. P. 457–463. DOI: 10.1097/NJH.0000000000000104

20. Klein S.M. Moral distress in pediatric palliative care: a case study. Journal of Pain and Symptom Management. 2009. Vol. 38. N 1. P. 157–160. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2009.04.014

21. Knaul F.M., Farmer P.E., Krakauer E.L. et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet. 2018. Vol. 391. N 10128. P. 1391–1454. DOI: 10.1016/S0140-6736(17)32513-8

22. Malabou C. Morphing Intelligence: From IQ Measurement to Artificial Brains. New York: Columbia University Press, 2019.

23. Manara D.F., Villa G, Moranda D. In search of salience: phenomenological analysis of moral distress. Nursing Philosophy. 2014. Vol. 15. N 3. P. 171–182. DOI: 10.1111/nup.12048

24. Moral distress in the health professions. Ulrich C.M., Grady C. (eds.). Springer, 2018. ISBN 978-3-319-64625-1 doi: 10.1007/978-3-319-64626-8

25. Murakami Y. Phenomenological analysis of a Japanese professional caregiver specialized in Patients with amyotrophic lateral sclerosis. Neuroethics. 2020. Vol. 13. N 2. P. 181–191. DOI:10.1007/s12152-018-9379-2

26. Pourghaznein T., Heydari A., Manzari Z. S. Iranian mothers' experiences with children undergoing hemodialysis: a hermeneutic phenomenological study. Journal of Pediatric Nursing. 2018. Vol. 42. P. 19–25 DOI: 10.1016/j.pedn.2018.06.006

27. Rogers C.R. The necessary and sufficient conditions of therapeutic personality change. Journal of Consulting Psychology. 1957. Vol. 21. N 2. P. 95. DOI: 10.1037/h0045357

28. Rushton C.H., Kaszniak A.W., Halifax J.S. Addressing Moral Distress: Application of a Framework to Palliative Care Practice. Journal of Palliative Medicine. 2013. Vol. 16 N 9. P. 1080–1088. DOI: 10.1089/jpm.2013.0105

29. Selye H. Stress and distress. Comprehensive Therapy. 1975. Vol. 1. N 8. P. 9–13

30. Trotochaud K., Coleman J.R., Krawiecki N., McCracken C. Moral distress in pediatric healthcare providers. Journal of Pediatric Nursing. 2015. Vol. 30. N 6. P. 908–914. DOI: 10.1016/j.pedn.2015.03.001

31. Tutelman P. R., Drake E. K., Urquhart R. “It could have been me”: An interpretive phenomenological analysis of health care Providers' experiences caring for adolescents and young adults with terminal cancer. Journal of adolescent and young adult oncology. 2019. Vol. 8. N 5. P. 587–592

32. Ulrich C.M. The Moral Distress of Patients and Families. American Journal of Bioethics. 2020;20(6):68–70. DOI: 10.1080/15265161.2020.1754522

33. Whitehead P.B., Herbertson R.K., Hamric A.B., Epstein E.G., Fisher J.M.. Moral distress among healthcare professionals: report of an institution-wide survey. Journal of Nursing Scholarship. 2015. Vol. 47. N 2. P. 117–125. DOI: 10.1111/jnu.12115

Comments

No posts found

Write a review
Translate