Везде
Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: к проблеме влияния пациентского опыта на развитие медицины
Оглавление
Аннотация Оценить Содержание публикации
Библиография Комментарии
Поделиться
QR
Метрика
Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: к проблеме влияния пациентского опыта на развитие медицины
Аннотация
Код статьи
S023620070023376-0-1
DOI
10.31857/S023620070023376-0
Тип публикации
Статья
Статус публикации
Опубликовано
Авторы
Попова Ольга Владимировна 
ORCID: 0000-0002-3825-7544
Должность: Ведущий научный сотрудник, руководитель сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики
Аффилиация: Институт философии РАН
Адрес: Российская Федерация, 109240 Москва, ул. Гончарная, д. 12, стр. 1
Попов Сергей Викторович
ORCID: 0000-0002-1920-7074
Аффилиация: Дипломатическая академия МИД РФ
Адрес: Российская Федерация, 119021 Москва, ул. Остоженка, д. 53/2, стр. 1
Номер
Том 33 Выпуск №6
Страницы
7-25
Аннотация

Рассматривается проблема самоорганизации пациентских сообществ и родительских групп самопомощи, созданных в целях борьбы с орфанными заболеваниями. В данном контексте исследован процесс формирования альтернативных академической науке исследовательских практик — режимов получения знания об орфанных заболеваниях. Обсуждение ряда казусов показало, что формирование особых эпистемологических режимов конструирования корпуса знаний о редких заболеваниях непрофессионалами реализуется в нескольких тенденциях: 1) попытке изменить стиль и методы научных исследований орфанных заболеваний, разделяемые научным сообществом ценности и способы интеграции членов научного сообщества путем создания новых форм управления наукой; 2) требовании ускорить проведение экспериментальных научных исследований, невзирая на сложившийся медицинский этос (феномен необоснованной надежды) и контролирующие развитие науки нормативные практики; 3) стремлении, не вступая в противоречие с медицинской наукой, создать альтернативные источники получения знания (зоны обмена информацией — пациентские группы в мессенджерах). Делается вывод о влиянии пациентской солидарности на формирование научно-исследовательской повестки, зон обмена знанием и информацией, то есть реализации эпистемологической надежды не только на уровне академической науки, но и профанных инициатив благодаря активности непрофессионалов. Показано, что феномен солидарности, с одной стороны, способствует развитию пациентской активности, а с другой — переопределяет процесс развития науки, привнося в нее гражданское участие и эмоциональную вовлеченность.

Ключевые слова
орфанные заболевания, конвергенция усилий, самоорганизация, биосоциализация, этос науки, пациентские организации, гаражная наука, наука непрофессионалов
Классификатор
Получено
20.12.2022
Дата публикации
28.12.2022
Всего подписок
8
Всего просмотров
708
Оценка читателей
0.0 (0 голосов)
Цитировать Скачать pdf
Доступ к дополнительным сервисам
Дополнительные сервисы только на эту статью
Преимущества сервисов
100 руб. / 1.0 SU
Дополнительные сервисы на все выпуски за 2022 год
Преимущества сервисов
4365 руб. / 87.0 SU
1 В середине 1990-х годов М. Сингер описал феномен синергетической эпидемии, для которой придумал название «синдемик», соединив части слов «синергия» и «эпидемия». Смысл данного понятия связан с взаимодействием болезней между собой, их соотношением с социально-политическими силами, а также влиянием на процесс заболевания экономических и культурных детерминант [см.: Singer, 2009; 2017]. Экзистенциальный смысл болезни пересекается с социальным. Негативные социально-экономические факторы усугубляют ее течение, в то время как положительные работают как компенсационный механизм, направленный на ослабление или устранение ее негативных эффектов.
2 Положительный эффект социального воздействия на заболевание можно проиллюстрировать на примере феномена социальной солидарности. Болезнь делается мишенью воздействия различных форм социальной солидарности и проявления пациентской активности. В последние годы все чаще предметом обсуждения становится явление, которое мы условно назовем «эпистемологический модус пациентской солидарности». Речь идет о феномене, раскрывающем смысл влияния различных форм пациентской активности на совершение прорывов в диагностике и лечении, проведение клинических исследований, развитие новых (неакадемических) форм получения медицинского знания и развитие новых способов организации науки в целом.
3 Реализация указанного модуса осуществляется в особых эпистемологических режимах, в которых в процесс получения медицинского знания вовлекаются как ученые, так и непрофессионалы, что связано с демократизацией данного процесса. В качестве примера последнего можно рассматривать идеологию «гаражной» науки, движение «Сделай сам» (Do it yourself) в биологии и другие подобные инициативы, где важным становится опыт самоорганизации и конвергенции усилий различных акторов, заинтересованных в новом медицинском знании, внедрении практик дарообмена (информацией и биоматериалами) и вовлечении непрофессионалов в процесс производства знания. Чертами такого знания оказываются кустарность, бюджетность и неофициальность производства [Артамонов, 2020].
4 Процесс противостояния отдельных граждан академической науке в области медицины обусловлен типичной ситуаций пациентов, когда они не могут получить необходимое лечение в связи с отсутствием научных знаний о способах борьбы с тем или иным заболеванием. Зачастую с этим сталкиваются именно пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями. Данный процесс может проявляться в нескольких формах (эпистемологических режимах): 1) попытке изменить стиль и методы научных исследований орфанных заболеваний, разделяемые научным сообществом ценности и способы интеграции членов научного сообщества путем создания новых форм управления наукой; 2) требовании ускорить проведение экспериментальных научных исследований, невзирая на сложившийся медицинский этос (феномен ложной надежды) и контролирующие развитие науки нормативные практики; 3) стремлении, не вступая в противоречие с медицинской наукой, создать альтернативные источники получения знания (благодаря развитию молниеносного обмена информацией в мессенджерах и формированию цифровой солидарности). Перечисленные тенденции представляют ситуации, в которых осуществляется переоценка научного знания либо же фиксируется его недостаточность, могут переосмысляться существующие формы организации науки и присущие ей ценности, а также подвергаются критике особенности деятельности существующих профессиональных сообществ.
5 Основываясь на ряде казусов, попытаемся проиллюстрировать каждую из упомянутых тенденций, проанализировав описанные ситуации пациентов с орфанными заболеваниями, в которые оказались вовлечены их близкие: истории Д. Файгенбаума, врача и одновременно пациента, страдающего редкой болезнью Кастлемана, и Ш. Терри, у детей которой было обнаружено редкое заболевание — эластическая псевдоксантома (попытка изменить стиль, методы и ценности научных исследований орфанных заболеваний); казус ложной надежды и трансформации ценностей (требование ускорить проведение экспериментальных научных исследований стволовых клеток); случай создания цифровых родительских сообществ — групп самопомощи в социальной сети WhatsApp1 (обмен опытом в лечении орфанных заболеваний и создание альтернативных источников получения знания).
1. Принадлежит компании «Мeta», в настоящее время признанной в Российской Федерации террористической.
6

Истории Д. Файгенбаума и Ш. Терри в фокусе противостояния науке и проблема дарообмена

7 Американский иммунолог Д. Файгенбаум, в настоящее время доцент Медицинской школы Перельмана Пенсильванского университета, поневоле стал одним из известнейших исследователей редкого диагноза — идиопатической мультицентрической болезни Кастлемана. Cтолкнувшись с проблемой диагностики данного заболевания во время обучения в университете и пытаясь самостоятельно разобраться в проблеме, Файгенбаум обнаруживает огромные лакуны в корпусе знаний об орфанных болезнях. По его мнению, прогресс в области понимания этих болезней сдерживают такие препятствия, как коммерциализация научного знания, отсутствие грамотного научного менеджмента и научного этоса, основанного не на конкуренции и автономии в получении значимых результатов, а на интеграции усилий и безвозмездном обмене данными и биоматериалами. Кроме того, Файгенбаум указывает на отсутствие регистров и биобанков для централизованного хранения данных и образцов, а также систематического описания клинических и лабораторных патологий и необходимой координации исследований. Перечисленные тенденции в совокупности порождали искаженное представление о болезни Кастлемана, демонстрируя отсутствие единого, согласованного понимания заболевания [Файгенбаум, 2020].
8 Ш. Терри, столкнувшаяся с недостатком научной информации о редком заболевании своих детей — эластической псевдоксантоме (Pseudoxanthoma elasticum, или PXE), подобно Д. Файгенбауму, фиксирует ряд очень схожих тенденций. Она отмечает равнодушие биомедицины, где господствует ориентация на личный успех исследователя, к индивидуальности самих пациентов, описывая ситуацию бесконечного взятия биоматериалов у граждан, страдающих орфанными заболеваниями. Вот цитата из выступления Терри на научной конференции TED (Technology, Entertainment, Design) в ноябре 2016 года: «Спустя пару дней после Рождества приехали исследователи из университета Бостона, чтобы взять кровь у нас и наших детей для поиска гена, ответственного за болезнь. Через несколько дней прибыли ученые из медицинского центра Нью-Йорка, тоже за образцами крови. “Это же дети. Им пять и семь лет. Зачем вынуждать их видеть иглу еще раз? Попросите тех исследователей поделиться материалом”. Они снисходительно усмехнулись: “Поделиться?” Так мы узнали, что в биомедицинских исследованиях редко делятся материалами… Кроме того, нежелание делиться данными, с которым мы столкнулись, было массовым. Исследователи конкурировали друг с другом, поскольку “экосистема” была создана для поощрения конкуренции, а не для облегчения страданий больных» [Терри, 2016].
9 В чем заключается типичность казусов Файгенбаума и Терри? Чем они примечательны? Оба казуса позволяют артикулировать проблему недостаточного знания о редких болезнях, зафиксировать его абсолютно фрагментарный характер. Информация об орфанных болезнях не может быть идентифицирована в качестве целостного корпуса медицинских знаний, представляя собой «разнородный набор знаний и лечебных практик, глубоко переплетенных с вопросами политической экономии и системами (биополитического) управления» [Bieler, 2018: 645].
10 В то же время казусы Файгенбаума и Терри интересны не только указанием на недостатки организации биомедицинских исследований, где подвергаются критике конкурентоспособность и коммерциализация научного знания (факторы, которые могут способствовать развитию других областей знания, но в то же время создавать препятствия для формирования научных представлений об орфанных болезнях), но и описанием способов противостояния этой ситуации с помощью различных форм солидарности и конвергенции усилий, разносторонних форм гражданского участия в производстве научного знания. При этом Терри никак не причастна к миру науки — фактически «человек с улицы», в то время как Файгенбаум — врач и исследователь, имеющий определенный научный опыт, но обладающий недостаточным знанием в отношении орфанных заболеваний, а потому в своем эпистемологическом статусе мало чем отличающийся от Терри.
11 Ш. Терри, будучи своего рода профаном в науке, стремится воплотить новый сценарий функционирования института биомедицины и развить новые формы организации процесса получения знания. Вместе со своим мужем она основывает некоммерческую организацию «PXE International», призванную инициировать и проводить исследования PXE, а также поддерживать людей с данным заболеванием. Члены организации стараются объединить пациентов с PXE в единую команду, собирают их биоматериалы для исследований и в дальнейшем воплощают в жизнь «гаражный» подход в биологии: арендуют лабораторию в Гарварде и вместе с профессорами-волонтерами занимаются поиском гена, отвечающего за PXE, находят его, патентуют и предоставляют свободный доступ к информации о нем, после чего создают исследовательский консорциум и открывают научно-инновационный центр.
12 Д. Файгенбаум тоже обращает внимание на важность координации усилий и самоорганизации пациентов. Как пациент, врач и исследователь (то есть представитель науки) он также сталкивается с ригидной структурой организации науки и бросает ей вызов: учреждая «совместную сеть» по болезни Кастлемана, начинает проводить исследования, на которые ранее не выделялось финансирование. Выявляя недостатки в научном менеджменте, отрицательно влияющие на процесс получения знания об орфанных заболевниях, Файгенбаум указывает на следующее: «В области редких болезней отчаянно необходим лидер — тот, кто будет формировать сообщество ученых, консолидировать знания, выявлять пробелы в понимании, определять, какие исследования наиболее перспективны, налаживать сотрудничество между подходящими друг другу партнерами и в итоге двигать общий разум к цели» [Файгенбаум, 2020: 156].
13 Деятельность Файгенбаума и Терри представляет собой попытку создания альтернативы коммерциализированной науке — самоорганизующихся исследовательских структур, носящих волонтерский характер и уподобленных структурам, которые формируются в рамках «гаражного» подхода в науке. Подобные исследовательские структуры являются отрытыми зонами обмена информацией и полученными от носителей орфанных болезней биоматериалами и являют собой пример демократичной науки, обращенной к правам пациента и его потребностям, несущей ценности солидарности и конвергенции усилий, взаимопомощи и добровольности участия. Науки, вовлекающей в свои ряды и глубоких профессионалов, и профанов, и исполненных познавательного энтузиазма граждан и пациентов — носителей орфанных заболеваний, а также их неравнодушных близких. Эта наука носит особый гуманистический характер, который противостоит авторитарному давлению академической науки, о чем прекрасно высказалась Терри на конференции TED 2016 года: «Наука — это сложно, сложны и регулирующие нормативы. В деле много акционеров с самыми разными интересами и с перекосами в системе поощрений: публикации, карьера, авторское право. Я не обвиняю ученых за то, что они выбрали такой путь, но я бросаю вызов им и нам ради изменения системы. Чтобы признать, что главное — это люди» [Терри, 2016].
14 Казусы Файгенбаума и Терри указывают на сложный путь формирования альтруистического эпистемологического режима, где важным становится не только обмен знанием, но и развитие практики обмена биоматериалами, остро необходимого для формирования представлений об орфанных заболеваниях.
15 Использование биоматериалов человеческого происхождения в научно-исследовательских целях в истории развития биомедицины сопряжено с различными конфликтами, характеризующими интенции ученых касательно соматических прав индивида, его полномочий по распоряжению собственным телом, своими органами и тканями. Характер подобных отношений может быть условно обозначен как модус противостояния индивида и науки, либо как компенсаторный модус между индивидом, наукой и обществом, либо как альтруистический модус.
16 Этическая позиция ряда ученых и даже научных институтов может быть индифферентной в отношении использования биоматериалов. Это ситуация, в которой зачастую использование полученных от субъекта биоматериалов происходит вне юридических или этических рамок (например, полученные клетки расходуются для создания клеточных линий и получения прибыли без согласия самого пациента или информирования его об этом). Здесь идет речь о противостоянии индивида и науки, а также о господстве частного интереса ученого, связанного с получением прибыли или его личностными амбициями.
17 Компенсаторный модус отношений между индивидом, биомедициной и обществом связан с попытками возмещения индивиду или его родственникам материального или морального ущерба за использование его биоматериалов (клеток, субстанций, органов) в биотехнологических целях.
18 В рамках альтруистического модуса отношений, примером которому как раз служат истории Файгенбаума и Терри, сам индивид стремится внести вклад в науку, не возражая против использования взятых из его тела тканей, клеток, субстанций или связанной с ним биологической информации, жертвуя все перечисленное на благо развития науки. Однако при этом специально оговаривается необходимость осуществления дарообмена биоматериалами, позволяющего более гуманно относиться к пациентам (в частности, к детям, повторный забор биоматериалов у которых осложняется фактором возраста, на что и обращает внимание Терри), и за счет этого накапливать информационную базу данных, которую можно использовать для получения научных результатов. В этом контексте практика дарения и обмена биоматериалами становится примером эпистемической добродетели, имплицитной контексту развития современной биомедицины в целом и в особенности востребованной в контексте выстраивания корпуса знаний об орфанных болезнях.
19 Циркуляция соматических даров (биоматериалов) в биомедицине держится на модальности надежды. Надежды на то, что их пожертвование будет не напрасным — сможет спасти чью-то жизнь или обеспечить прирост знания в науке. При этом действует логика обоюдности. В обмен на персональные телесные дары ученые предоставляют знание, распределяемое между членами человеческого универсума, создают клеточные линии, производят «орфанные» лекарства и т.д. Индивидуальный телесный дар трансформируется в универсальный коллективный подарок от лица научного разума.
20 Как Файгенбаум, так и Терри, свидетельствуя о проблемах в исследовании орфанных заболеваний и их лечении, показывают, что на сегодняшний день прогресс в области биомедицины невозможен без альтруистической компоненты в выстраивании отношений между отдельным индивидом и институтом науки. Участие в научных экспериментах, завещание своих органов для исследований или безвозмездное предоставление ученым биоматериалов или генетической информации представляют собой бесценный, бескорыстный дар, сопровождающий процесс накопления научного знания. Этот дар возможен лишь в особом доверительном пространстве коммуникации, где формируется солидарность между учеными, врачами, пациентами и их близкими.
21

Казус Мехмета и феномен необоснованной надежды: к проблеме влияния пациентских нарративов и визуализации страдания на исследовательские практики

22 Рассмотрим еще одну тенденцию, характеризующую процесс координации усилий с целью оказания помощи пациенту с орфанным заболеванием — бета-талассемией — норвежскому шестилетнему мальчику Мехмету.
23 В качестве экспериментального способа лечения бета-талассемии (ввиду отсутствия других способов лечения) была предложена трансплантация стволовых клеток от братьев и сестер пациента. Родители Мехмета пошли именно этим путем, решив зачать ребенка, который бы мог стать донором стволовых клеток для мальчика. При этом предполагалось использовать совокупность различных методов — ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение) и ПГД (пренатальная генетическая диагностика) — несмотря на то, что в Норвегии действовало законодательное ограничение на сочетание ЭКО и ПГД и речь шла об инструментализации другого человека и фактически создании ребенка на заказ. Причем планировалось именно экспериментальное лечение с низкими показателями успеха, в то время как СМИ акцентировали внимание лишь на срочности его проведения, не вдаваясь в подробности о существующих рисках и имеющихся законодательных ограничениях: «…перед лицом страдающего мальчика на первых полосах этические принципы, упомянутые в недавно принятом законе, не только устарели и стали неактуальны, но и приобрели почти зловещее качество» [Brekke, 2011: 360]. В этой ситуации журналисты выступили в роли балаганного зазывалы, приглашая сочувствующих присоединиться к драматическому действию и стать свидетелями кульминационного момента истории — научного прорыва в лечении.
24 СМИ действовали в соответствии с этической логикой в режиме цейтнота, когда при взвешивании на моральных весах существующие риски оказывались ничтожно малыми, а фактор времени обретал особую значимость. Этому сопутствовали радикальная, плохо подкрепленная вера и нерациональная надежда в исцеление, стирающие разницу между лечением и экспериментом. По словам О. Брекке и Т. Сери, «…временнόе измерение также сократилось на личном уровне, и годы, пока Мехмет не достиг половой зрелости, были сжаты в один момент крайней неотложности. Все было значимым “сейчас”, и даже отсрочка на несколько дней становилась “циничной игрой”» [ibid.: 362].
25 Этическая темпоральность чрезвычайного положения носит особый характер: надеждой она устремлена в будущее, отчаянием пребывает в настоящем. Надежда и отчаяние пациентов и их близких начинают оказывать серьезное влияние на развитие биомедицинских исследований, давая возможность с помощью различных информационных каналов и триггеров активности запускать экспериментальные исследования и обеспечивать их легитимность несмотря на шаткие моральные основания. Однако данный процесс может сопровождаться сильно преувеличенными ожиданиями. В этой связи Брекке и Сери пишут: «Они не зависят от отдельных технологий или медицинских методологий и не цепляются за них, а потребляют их как дрова в непрекращающемся жарком дискурсе. Дискурс надежды всегда готов двигаться дальше и оставлять после себя обугленные остатки» [ibid.: 367].
26 Современные ученые, врачи и юристы имеют дело с констелляцией мысли в нормативных актах, законах, действующих инструкциях, где в том числе закреплены различные алгоритмы «правильного» профессионального поведения и очерчена область запретного, недолжного. Однако сложность биоэтических проблем, их противоречивость вызывают мировоззренческий кризис, утрату нравственных опор, демонстрируют своего рода апофеоз моральной беспочвенности, невозможности опереться при решении проблемы на полученный опыт, догматы мысли, готовые формулы [Попова, 2017: 266]. Здесь действует закон нормативной фактичности, когда то, что есть (предложенные способы решения ситуации), и оказывается тем, что дόлжно. Казуистическое разрешение ситуаций противостоит универсализму свода существующих юридических норм.
27 Казус Мехмета заставляет обратить внимание еще на одну очень важную проблему — проблему донорства, на те его ограничивающие условия, которые и делают акт донорства полноценным даром. В процессе развития биомедицины вводятся ограничения на желания субъекта раздарить себя полностью. В различных формах телесный дар врач или ученый, как правило, может принять только в случае абсолютной уверенности в сохранении здоровья того, от кого исходит дар, а также его автономной воле, выразившей согласие на дарение. Случай Мехмета выходит за рамки общих принципов сложившегося этоса биомедицины, поскольку отступает от постулата автономии, а также признания рисков дарения и (а)моральной стороны дела, связанных с изъятием стволовых клеток у новорожденного ребенка. Последний оказывается проектом своих родителей для биомедицинских целей донорства подходящих клеток. Такой тип донорства приобретает зловещий характер тирании дара, поскольку гуманистический акт и принцип дарения (донорства) устанавливают диктатуру над другими принципами, способствуя легитимации морально сомнительной практики.
28 Отдельным аспектом рассмотрения также должно стать прояснение эпистемологических оснований понятия «надежда», которое фигурирует при совершении морально сомнительных экспериментальных практик в области биомедицины. Уместным здесь представляется вопрос о рациональности надежды, таких способах ее оценки, которые позволяют провести грань между надеждой, которой можно доверять, и надеждой, от которой стоит отказаться ввиду сопровождающего ее популизма и невозможности осуществления поставленных целей. При этом имеет смысл опереться на предложенную М. Шлейфер оценку рациональности надежды, включающую четыре параметра: вероятность получения ожидаемого результата; благо или значимость ожидаемого результата; значение и преимущества для агента наличия установки; вероятность того, что надежда повлияет на результат [см.: McCormick, 2017:132]. Рациональная надежда противостоит необоснованному оптимизму, характерному для ситуации, когда человек настолько опьянен желаемой целью, что начинает использовать окружающих людей в качестве инструмента для ее достижения.
29 В многочисленных практиках современной биомедицины вопрос о надежде на получение научного результата тесно связан с вопросом об уместном и правильном (обоснованном) желании, возникающем в процессе получения научного знания в процессе его очищения от различных форм мифологического мышления. В то же время предложенные Шлейфер критерии рациональной надежды не всегда приемлемы: развитие науки испытывает влияние социально-экономических факторов, а старт научных исследований может начинаться с пространства воображаемого, необоснованных предположений о совершении будущего научного прорыва. Современная технонаука становится субъектом техномифологии, порождая на грани абсурда различные прецеденты фанатичной веры (достаточно вспомнить о радикальных направлениях и идеях продления жизни, пересадки сознания, которых придерживаются современные трансгуманисты и известные ученые).
30 Процесс инвестирования в научные исследования также не всегда основывается на рациональной надежде. Производство лекарств с узкими показаниями к применению (например, «орфанных» препаратов) может быть убыточным, вероятность получения ожидаемого результата — достаточно низкой (что противоречит одному из критериев рациональной надежды Шлейфер), а его значимость — касаться совсем небольшого круга людей.
31 Таким образом, концепт рациональной надежды не всегда продуктивен для оценки специфики развития научного знания и проведения биомедицинских исследований. Подобно тому как меняются критерии научной рациональности, варьируются и представления о рациональных и нерациональных ожиданиях, об обоснованной и необоснованной надежде на получение новых научных результатов. Ориентация на минимизацию рисков, («неприятие рисков»), выгодность и полезность, а также на благо, связанное с ожидаемым результатом, может конкурировать или дополняться иррациональной верой в успех предприятия, которое станет мотивационным стимулом для развития отдельных сегментов биомедицины. На основе подобной установки выстраиваются научные траектории непрофессионалов, работающих в рамках «гаражного» подхода к развитию науки. Группы активистов (как пациентов, так и их близких), цифровые форумы, пациентские организации становятся производителями и распространителями неявного знания [Тищенко, 2010]. Здесь мы сталкиваемся с биомедициной как формой социально-распределенного знания. Но кроме того, речь идет о борьбе различных форм знания — научного и псевдонаучного, дополняющего академическую науку и противостоящего ей.
32 Возвращаясь к случаю Мехмета, следует подчеркнуть, что он демонстрирует, как происходит наложение на необоснованные научно-технологические ожидания и иррациональную надежду социального воображаемого (Ч. Тeйлор) [см.: Тeйлор, 2010], а также технонаучного воображаемого (Дж. Маркус), благодаря которым создаются или трансформируются социальные нормы, возникают новые нормативные предписания и осуществляется социальное взаимодействие. Усиливающийся процесс доминирования технонаучного воображаемого происходит в науке параллельно с расширением социального воображаемого, которое фиксирует имагинативный поворот, характеризующийся привлечением «способности воображения к решению вопросов о должном и желательном» [Магомедова, 2021: 447]. Воображение выступает перформативным фактором развития науки и социального нормирования, возникающего в ситуации новых технологических вызовов, где осуществляется выработка нового нормативного поля и где принципализм оказывается беспомощен (как это произошло в ситуации с Мехметом).
33

Цифровая солидарность и пациентские группы
34 Цифровизация пациентской среды и реализующиеся в этой среде гуманистические посылы отражают сложившийся в последние годы тренд по формированию высокотехнологичной экономики дарения с такими составляющими, как пациентские форумы и консалтинговые службы. Пациенты все чаще обращаются за релевантной для них информацией по прогнозированию течения заболевания и особенностям адаптации к социальной жизни в сетевое пространство. Бесплатное информирование и психологическая поддержка, совместный поиск методов лечения болезней, обмен опытом — характерные черты трансляции знания в сети, где экспертная оценка дополняется мнением непрофессионала, профана, «человека с улицы», носителя того или иного заболевания, оказываясь при этом не менее релевантной.
35 О важности фигуры пациента для создания полного представления о том или ином заболевании и уменьшения связанного с ним психологического дискомфорта свидетельствует чрезвычайная популярность краудсорсинговых платформ по обмену информацией и медицинскому консалтингу, таких как, например, «Пациент, подобный мне» [Patients, n.d.]. Феномен неоплачиваемого цифрового краудсорсинга, построенного на добровольном труде неспециалистов, оказывает существенное воздействие на создание контента, решение научных проблем и проведение исследований в современной биомедицине. Здесь мы сталкиваемся с феноменом приближения к идеалу обобществления знания, заложенному Р. Мертоном.
36 Зачатки цифрового «коммунизма» в области биомедицины отражают острое желание пользователей сети иметь бесплатный доступ к наиболее релевантной информации относительно своего здоровья, пользоваться бесплатными возможностями телемедицины или принимать участие в многообещающих клинических испытаниях и, что немаловажно, разделять персональную ответственность за свое здоровье с многочисленными консультантами из сети и тысячами пользователей, имеющих аналогичные проблемы.
37 А. Раз, Ю. Амано и С. Тиммерманс, исследуя создание пациентских групп в социальной сети WhatsApp, отмечают ключевые ее характеристики: простоту использования, взаимность и совещательную демократию [Raz, 2018]. Децентрализированная сеть по своему духу противостоит любым попыткам бюрократизации и ограничения «управляемой помощи» [Borkman, 1999], которые зачастую характерны для государственных структур. Взаимодействие пациентов в данной сети существенным образом отличается от ассиметричного общения врачей и пациентов. Оно носит неформальный характер и осуществляется посредством мгновенной передачи информации и установления связи членов групп друг с другом.
38 Создаваемые в сети WhatsApp группы родителей пациентов с редкими генетическими заболеваниями не только обмениваются информацией, но и мгновенно реагируют на нужды участников. Развивающийся в таких группах феномен солидарности трансформирует их в важнейшие зоны поддержки и обмена информацией, которая оказывается более важной, чем информация, полученная от самих врачей или с устоявшихся платформ-организаций пациентов [Raz, 2018: 11]. Раз, Амано и Тиммерманс в своей статье приводят слова родителя девочки с редким заболеванием — лейцинозом, подчеркивая особую релевантность полученной в пациентской группе информации: «В больнице не знают, как лечить болезнь. Я связался с семьей С. … Затем они добавили меня в группу WhatsApp. Мы делимся рецептами, а если кому-то не хватает лекарств, помогаем друг другу. N., например, застрял в Иерусалиме без еды, когда у них обнаружили болезнь, и я проехал около двух часов и привез им две коробки... Визит к С. сделал со мной то, что не могли сделать ни врач, ни исследование» [ibid].
39 Цифровые группы самопомощи, состоящие из пациентов, членов их семей и других близких, являются новой формой биоуправления, предоставляющей возможность обмениваться географически распределенным биомедицинским знанием и опытом проживания болезни. Открытость и жизненность распространяемого знания предполагает особую эмоциональную вовлеченность его носителей. В то же время подобная вовлеченность может усиливать формирование негативного смыслового поля, связанного с заболеванием. Здесь многое зависит от менеджмента в рамках сложившейся группы. При успешно выстроенном в группе администрировании могут существовать критерии оценки публикуемой информации, однако они не универсальны и знание о заболевании зачастую формируется стихийно, на основе соединения информации из разных источников, зачастую противоречащих друг другу. Лишь в процессе лечения заболевания пациент или его близкие могут осуществлять «внутреннюю» фильтрацию, отсеивая ненужную информацию. По сути, сетевые группы становятся своего рода плавильным котлом для разного рода знания, где экспертная оценка может соседствовать с непрофессиональным мнением, а наука и лженаука теряют очертания в общей установке использовать все возможные средства для восстановления здоровья.
40 К.Э. Шамансурова, рассматривая отечественные интернет-группы пациентов с онкологией, отмечает, что в контексте непрекращающегося информационного давления и связанной с ним эмоциональной вовлеченности, «при постановке онкологического диагноза пациент ощущает неопределенность и травму скорее от смысловой нагруженности диагноза, а не реального лечения» [Шамансурова, 2018: 425]. Дефицит знания о заболевании и противоречивость этого знания становятся благодатной почвой для одобрения пациентом ненадежной, но позитивной информации о заболевании, с которой могут быть связаны предложения моментальных методов лечения, «волшебных» пилюль и т.д. Позитивация образа онкологического заболевания [там же] может привести к утрате драгоценного времени на борьбу с самим заболеванием, а также выбор более простых способов лечения. Недостоверная информация, распространяемая в цифровых группах, способна вытеснять экспертную информацию, тем самым способствуя профанации знания и вызывая самые негативные сценарии развития заболевания вплоть до быстрого угасания жизни больного.
41 Солидарность пациентов, равно как и сплочение их близких (как правило, родителей), конвергенция усилий одних и других с целью организации научных исследований в области разработки лекарственных средств или формирования корпуса знаний об орфанных заболеваниях, к сожалению, пока еще являются слабо исследованным и недооцененным фактором развития современной науки. Сам процесс биосоциализации, то есть развития новых форм социальных отношений, сформированных по факту наличия у объединяемых членов социальных структур определенных биологических (генетических) признако, общего заболевания и схожего пациентского опыта, создающего ощущение общей судьбы, носит адаптационный, компенсаторный характер. Будучи фактором формирования психологической устойчивости, солидарность, как демонстрируют рассмотренные в данной статье примеры, также становится основанием эпистемологической надежды.
42 Чрезвычайно важным для формирования пациентских групп самопомощи становится особый эмоциональный накал, то есть стадия «коллективного вскипания» (Э. Дюркгейм), характерная для различных социальных феноменов, связанных с объединением людей. «Коллективное вскипание» на конференциях или форумах пациентов приводит к образованию устойчивых социальных связей [Dimond, 2015: 1–8]. Очевидно, что такого рода связи присущи процессу самоидентификации, где важным становится ощущение себя частью чего-то большего, чем Я, принадлежности к социальной группе или же процессу получения нового знания, с которым связана эпистемологическая надежда. П. Рабиноу, в связи с развитием генетики предполагая появление новых групповых и индивидуальных идентичностей и практик, указывал: «У таких групп будут свои специалисты-медики, лаборатории, нарративы, традиции и гигантское множество заботящихся о том, чтобы помогать им переживать, делиться, влиять на свою судьбу и “осознавать” ее» [Рабиноу, 2019: 12]. Пациентская солидарность проявилась еще и в особом влиянии на формирование научно-исследовательской повестки зон обмена знанием и информацией, то есть реализации эпистемологической надежды не только на уровне академической науки, но и профанных инициатив благодаря активности непрофессионалов.
43 Феномен солидарности, с одной стороны, способствует развитию пациентской активности, а с другой — переопределяет процесс развития науки, привнося в нее гражданское участие и эмоциональную вовлеченность. Интересно, что введенное Рабиноу понятие «биосоциальность», которое он противопоставлял социобиологии, указывая на техническое преобразование природы (то есть отрицая построение общества на естественных, природных основаниях, как это характерно для социобиологии [ibid.: 8–26]), оказалось близким фундирующему этическому основанию социобиологии благодаря ключевой характеристике, описывающей принцип организации социальных устройств в живой природе, — солидарности.
44 Солидарная самоорганизация, взаимопомощь и взаимный альтруизм описывались как в рамках концепций эволюционной этики и социобиологии XIX–XX веков (вспомним, например, о принципе взаимопомощи П.А. Кропоткина или принципе взаимного альтруизма Э. Уилсона), так и в рамках анализа современного процесса развития биосоциальных групп, появление которых было обусловлено развитием технонауки. Постепенно биосоциальные группы становятся важными акторами современной биополитики и организации науки, способствуя демократизации последней, модификации исследовательских структур и научного этоса, определяя свое развитие через солидарность, бескорыстие, альтруизм и взаимопомощь.
45 Нами были рассмотрены формирующиеся векторы развития «гаражного» подхода в развитии современной медицины. Все они — и те, что связаны с попыткой создания новых форм управления наукой (казусы Д. Файгенбаума и Ш. Терри), и те, что направлены на проведение экспериментальных научных исследований, противоречащих сложившемуся научному этосу (случай Мехмета), а также те, что стремятся создать альтернативные источники получения знания, — имеют дело с образованием особой информационной экосистемы, где происходит процесс приращения знаний о редких заболеваниях, разрушаются или корректируются сложившиеся научные представления и расширяется пространство для коллективной активности и индивидуального преодоления страдания. Развитие «гаражного» подхода заставляет переосмыслить слишком узкий академический взгляд на науку, чтобы показать возможность появления новых точек роста знания и параллельно — возрастания особой соматической ответственности как самого пациента, так и его родителей и других близких, а также ученых. Все они могут быть втянуты в воронку научных амбиций или же ослеплены ложной надеждой на прорыв в деле лечения и поступиться этическими принципами, оказаться дезинформированными в группах поддержки и последовать легкому многообещающему лечению, приняв решение, которое может оказаться роковым для жизни. Здесь проявляется амбивалентность солидарности, ее теневая составляющая: в сетевом пространстве с присущим ему даром цифрового знания возникает эффект профанной «экспертизы», заслоняющей или же вытесняющей формы научного знания. В этой связи проблема соотношения различных форм солидарности — экспертной, исходящей от мира науки, и квазиэкспертной, имеющей отношение к знаниям пациентов, их близких и других заинтересованных лиц, — стоит особенно остро.

Библиография

1. Артамонов Д.С., Тихонова С.В. Гараж истории: цифровой поворот «независимых исторических исследований» // Диалог со временем. 2020. Вып. 72. С. 237–254.

2. Магомедова Ю.С. Предпосылки имагинативного поворота в неопрагматической этике // Идеи и идеалы. 2021. Т. 13, № 2, ч. 2. С. 445–457.

3. Попова О.В. Человек как артефакт биотехнологий. М.: Канон+, 2017.

4. Рабиноу П. Социобиология и биосоциальность / пер. с англ. Г.Б. Юдина // Человек. 2019. Т. 30, № 6. С. 8–26.

5. Терри Ш. Наука не понимала редкое заболевание моих детей, пока я не решила исследовать его сама. 2016, ноябрь [Электронный ресурс]. URL: https://www.Ted.Com/talks/sharon_terry_science_didn_t_understand_my_kids_rare_disease_until_i_decided_to_study_it/transcript?Language=ru (дата обращения: 27.08.2022).

6. Тищенко П.Д. Биоэтика как форма социально распределенного производства знания // Знание. Понимание. Умение. 2010. № 2. C. 71–78.

7. Тейлор Ч. Что такое социальное воображаемое? // Неприкосновенный запас. Дебаты о политике и культуре. 2010. № 1(69). С. 19–26.

8. Файгенбаум Д. В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни / пер. с англ. В. Горохова; науч. ред. А. Сакерин. М.: Манн, Иванов и Фербер, 2020.

9. Шамансурова К.Э. Особенности Онкорунета. Интернет как значимый другой для сообщества онкологических пациентов // Цифровое общество как культурно-исторический контекст развития человека: сборник научных статей / под общ. ред. Р.В. Ершовой. Коломна: Государственный социально-гуманитарный университет, 2018. C. 422–427.

10. Bieler P., Niewöhner J. Universal Biology, Local Society? Notes from Anthropology. The Palgrave Handbook of Biology and Society, ed. by M. Maurizio, J. Cromby, D. Fitzgerald et al. 1st ed. London: Palgrave Macmillan, 2018.

11. Borkman T. Understanding Self-help / Mutual Aid: Experiential Learning in the Commons. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 1999.

12. Brekke O.A., Sirnes T. Biosociality, Biocitizenship and the New Regime of Hope and Despair: Interpreting “Portraits of Hope” and the “Mehmet Case”. New Genetics and Society. 2011. Vol. 30(4). P. 347–374.

13. Dimond R., Bartlett A., Lewis J. What Binds Biosociality? The Collective Effervescence of the Parent-led Conference. Social Science & Medicine. 2015. Vol. 126. P. 1–8.

14. McCormick M.S. Rational Hope. Philosophical Explorations. 2017. Vol. 20(1). P. 127–141.

15. Patients Like Me. URL: https://www.patientslikeme.com/symptoms/anticipatory-anxiety (date of access: 01.08.2022).

16. Raz A., Amano Y., Timmermans S. Parents Like Me: Biosociality and Lay Expertise in Self-help Groups of Parents of Screen-positive Newborns. New Genetics and Society. 2018. Vol. 37(2). P. 97–116.

17. Singer M., Bulled N., Ostrach B., Mendenhall E. Syndemics and the Biosocial Conception of Health. Lancet. 2017. Vol. 389(10072). P. 941–950.

18. Singer M., Clair S. Syndemics and Public Health: Reconceptualizing Disease in Bio‐social Context. Medical Anthropology Quarterly. 2009. Vol. 17(4). P. 423–441.

Комментарии

Сообщения не найдены

Написать отзыв
Перевести